** Nos actions **

Le but est à la fois d’apporter :

=> une aide aux soins

=> une aide financière

=> une aide morale aux enfants atteints d’amyotrophie spinale et leur famille.

=> financer également du matériel médical.

Peu de temps après la création de l’association, Flavio a eu la grande fierté de remettre un chèque de 5000€ pour aider l’équipe de la Fondation LENVAL, à financer un fibroscope bronchique miniature pour les soins des enfants à l’hôpital. C’est pour lui que nous continuons et pour tous les enfants malades et leur famille.

=> notre projet principal est de trouver des fonds dédiés à la fabrication de vêtements spécifiques à chaque pathologie.

Nous travaillons avec Anne-Cécile Ratsimbason, une jeune styliste médicale niçoise (lauréate Nationale du Grand Prix Talents des Cités 2015 ) à financer la création de vêtements que souhaitons proposés aux familles.

Il faut savoir qu’habiller un enfant atteint d’ASI est une véritable torture physique et morale pour l’enfant et les parents.

Et pourquoi ne pourraient-ils pas s’habiller « à la mode » comme les autres enfants?

 La fondation LENVAL, qui nous soutient dans ce projet, nous met en lien avec des familles touchées par la maladie. Les enfants essaient les prototypes, et nous y apportons toutes les améliorations nécessaires à leur confort maximal.

Trois prototypes pour garçons ont été réalisés et améliorés ; un blouson, deux pantalons.

Des prototypes pour les filles sont en cours d’éla-boration (robe par exemple)

La fabrication est notre prochaine étape!