** mon histoire **

Le 29 avril 2013, ma maman d’amour a souhaité créer l’association « l’Espoir dans notre coeur » dans le but d’aider la recherche pour tous les en-fants atteints de la même maladie que moi, je vous raconte mon histoire. Je m’appelle Flavio et je suis né le 30 avril 2011. Durant mes premiers mois, j’étais un petit bout de chou, comme le disent mes parents, en pleine forme, tout sourire. Je remuais tous mes membres parfaitement et même trop quelque fois quand on devait me changer! J’en veux pour témoins les râle-ments de ma maman qui me disait de rester tran-quille! Et puis, petit à petit mes fonctions motrices ont commencé à décliner sans que cela devienne évident pour ma famille, jusqu’au jour où je n’arri-vais plus à me relever sur mes bras lorsque j’étais à plat ventre. Nous sommes donc allés consulter le pédiatre qui nous a affirmé que j’étais « trop gros » pour mes 6 mois (la bonne blague!!) et que ceci expliquait mes difficultés à me mouvoir. A 9 mois, alors que j’aurais dû tenir assis, toujours rien… avec mes parents nous nous sommes orientés vers l’hôpital LENVAL de Nice, spécialisé dans les soins pour enfants. Là-bas, on m’a fait toute une série d’examens pour recher-cher la cause de mes troubles et 3 semaines plus tard mes parents apprenaient que j’étais atteint d’amyotrophie spinale de type 1 (la plus sévère).

Pour eux, comme pour bien d’autres, cette maladie leur était totalement inconnue. Depuis le départ de Flavio, le 2 mars 2015, l’associa-tion continue plus que tout son combat et s’appelle désormais : L’espoir de Flavio.

 

** la maladie expliquée en un dessin **

photo dessin ???